

Su di noi
Chi decide di AMA.RE vince sempre

Vogliamo condividere con voi la nostra storia, la nostra missione e le nostre iniziative. L’associazione AMA.le nasce dalla forza di tre mamme coraggiose, unite dalla comune esperienza di avere una figlia affetta da una rara patologia causata dalla mutazione del gene IQSEC2. AMA.le prende il suo nome dalle iniziali delle nostre bambine: Annalisa, Matilde ed Alessandra.
In questa sezione, potete approfondire la nostra storia, conoscere meglio noi tre mamme fondatrici, scoprire come diventare volontari e trovare risposte alle domande più frequenti sul nostro lavoro e sulla mutazione IQSEC2. Siamo lieti di condividere con voi il nostro impegno e la nostra passione per fare la differenza nella vita di queste meravigliose bambine e delle loro famiglie.
La nostra storia
I Volontari
Tutti noi

La nostra storia
I nostri traguardi

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Fondazione
1 Ottobre 2018L’associazione AMA.le Iqsec2 nasce dall’idea di tre mamme con in comune una figlia affetta da una rarissima patologia, dovuta dalla mutazione del gene IQSEC2. AMA.le è acronimo delle iniziali dei nomi delle nostre bambine: Annalisa, Matilde ed Alessandra.
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Primo Incontro
18 Dicembre 2018Incontro con la Dott.ssa Renieri Alessandra, responsabile genetica medica Policlinico le Scotte di Siena, detta le basi per l'inizio di un lungo percorso di ricerca .
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Fondazione Telethon
23 Gennaio 2019Associazioni in Rete Fondazione Telethon. Da oggi facciamo parte ufficialmente delle Associazioni Amiche di Telethon. Questo ci permetterà di entrare in contatto con altre realtà che si occupano di ricerca sulle malattie rare.
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Contest Reale Mutua
15 Marzo 2019Il progetto Giocare insieme a scuola promosso dall’Umberto Sacco, dalla scuola primaria di San Pietro Val Lemina (TO) e dall’istituto Comprensivo “Impastato” , plesso Corbellini, zona Ponte di Nona a Roma, le tre scuole di Alessandra, Matilde e Annalisa e da Ama.le Iqsec2 è risultato il più votato a livello nazionale nel contest Reale Foundation ottenendo un contributo che sarà utilizzato per dotare di libri musicali, lavagne luminose, giochi e libri tattili uno spazio delle scuole frequentate dalle tre bambine.
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Alba ama Ama.le
1 Aprile 2019Alba con i suoi vini e i suoi sapori, apre il cuore della città per sostenere la ricerca sulla mutazione genetica IQSEC2
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Primo studio pilota
31 Luglio 2019Le nostre bimbe si sono sottoposte a biopsia cutanea presso l’Azienda Ospedaliere Senese, grazie ai fondi raccolti e alla collaborazione dalle Prof. Alessandra Renieri direttore UOC Genetica Medica, siamo riuscite ad avviare il primo studio pilota per la sindrome IQSEC2.
Ama.re la Montagna
- 31 Luglio 2019
Attività d'integrazione nell'ambiente montano per ragazzi con disabilità e non, a Prali. Iniziativa che ha la doppia valenza di avvicinare i ragazzi con disabilità al territorio montano e, nel contempo, diventa un momento di incontro tra ragazzi e famiglie, con la possibilità di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con persone dal percorso di vita simile a loro
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Progetto Regione Piemonte
01/01/2021Progetto con Regione Piemonte- Comunico a Modo Mio - Ama.le per l'inclusione e l'appuntamento
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Ama.re la Montagna 2° Edizione
01 Settembre 2021Attività d'integrazione nell'ambiente montano per ragazzi con disabilità e non, a Prali. Iniziativa che ha la doppia valenza di avvicinare i ragazzi con disabilità al territorio montano e, nel contempo, diventa un momento di incontro tra ragazzi e famiglie, con la possibilità di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con persone dal percorso di vita simile a loro. Progetto realizzato con il contributo di Fondazione Time2
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Roma Abbraccia Ama.le 1° Edizione
20 Maggio 2022Con il patrocinio dell'Arma dei Carabinieri. Attività d'integrazione nella periferia e nel verde del territorio Romano. Iniziativa che ha la doppia valenza di avvicinare i ragazzi con disabilità al territorio montano e, nel contempo, diventa un momento di incontro tra ragazzi e famiglie, con la possibilità di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con persone dal percorso di vita simile a loro
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Parent Training
22 Giugno 2022Sessione del Parent training on-line organizzato e sovvenzionato dall'associazione Ama.le.
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1° Soggiorno al mare
01 Luglio 2022L'iniziativa nasce grazie ai fondi che l'Associazione Ama.le Iqsec2 che è riuscita a raccogliere durante la Campagna Solidale di Natale 2021, pertanto il direttivo ha deciso di organizzare per la prima volta una vacanza esclusiva per Iqsec2.
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1° Convegno Iqsec2 Italia
01 Aprile 20231° Convegno Iqsec2 Italia organizzato dall'Associazione Ama.le in collaborazione con il Policlinico Le Scotte di Siena.
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Ama.le in Langa
22 Settembre 2023Questa iniziativa ha la valenza di avvicinare persone con disabilità e non sullo sfondo del meraviglioso panorama delle Langhe e Roero patrimonio dell'Unesco. La descrizione - addotta a motivazione dell'iscrizione al Patrimonio dell'Umanità - dichiara che "i vigneti di Langhe, Roero e Monferrato sono un esempio unico ed eccezionale di interazione dell'uomo con il suo ambiente naturale, che ha saputo modellare il territorio per renderlo adatto alla vinificazione." Esperienze che mirano a creare un momento di incontro tra ragazzi/e e famiglie, a creare collaborazione, cooperazione e amicizie
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Inagurazione sentiero Praly4All
20 Luglio 2024Si tratta di un sentiero accessibile, studiato nella magnifica cornice di Prali (TO), di 2,5 Km corredato di bacheche di materiale informativo sulla flora e fauna locale adattato tramite la Comunicazione Alternativa Aumentativa, che associa i simboli alle parole e arredi musicali che richiamano elementi naturali.