Pierpaolo
Ciao sono Pierpaolo Bruno papà di Alessandra affetta da mutazione genetica Iqsec2 e anche papà di Emanuele. Sono come dice mia moglie “un orso” non mi piace molto parlare di me ed esprimere le mie emozioni, mi piace più fare che parlare, infatti di mestiere faccio il muratore perché con le mani riesco a costruire e creare da zero.
Quando nel 2012 Alessandra è stata male e abbiamo avuto il primo ricovero, mi ricordo che ero in macchina seguendo l’ambulanza di ritorno dall’ospedale Regina Margherita di Torino verso Alba ed ho sbagliato strada per ben 2 volte perché non capivo cosa ci fosse che non andava visto che fino a pochi giorni prima sembra tutto normale. I dottori avevano parlato di si sindromi genetiche ma non sapevano cosa e noi non capivamo bene le loro parole. Poi negli anni abbiamo fatto molti esami ma tutto sembrava negativo fino a quando finalmente nel 2016 abbiamo ricevuto la telefonata che ci dava un nome al grave ritardo e a tutte le difficoltà di Alessandra. Il nome era Iqsec2, ma nessuno sapeva dirci molto su questa mutazione, crdo che Alessandra sia stata la prima bambina a ricevere questa diagnosi in Italia. Con Alessandra forse ho sempre avuto un legame speciale perché lei è un po’ come me grossolana, testona, ma con un cuore grande. Poi con l’arrivo di Emanuele è come se fosse arrivata una ventata di ossigeno e di gioia della quale sentivamo proprio il bisogno.
Piano piano abbiamo imparato ad affrontare le difficoltà quotidianamente e poi quando mia moglie ha incontrato le alte due mamme fondato l’associazione ci siamo sentiti meno soli e più capiti. Oggi con l’associazione cerchiamo di creare una comunità di persone che vogliano bene ai nostri ragazzi e che li facciano e ci facciano sentire parte di un gruppo.