Per tanti anni ho incontrato culture, luoghi diversi dai miei, ho respirato gli odori e posato lo sguardo sui colori di tanti continenti. Ho viaggiato tanto in oriente nella “mia” Cina, che resta sempre il mio grande amore. Nel 2008 la vita mi porta a conoscere mio marito e nel 2009 ci sposiamo e sognammo una famiglia.
Nel 2010 nasce Alessandra all’inizio tutto era perfetto, ma poi ecco i primi sospetti, non cammina, non guarda, non parla, i dottori dicono che non è niente che ci fissiamo troppo, che i bambini non sono tutti uguali, ma ecco che a 19 mesi arrivano le primi crisi epilettiche, i ricoveri, gli ospedali. Da non è niente diventa un c’è qualcosa che non va, ma non sappiamo cosa. Iniziano anni di pellegrinaggi tra i vari ospedali italiani per trovare una risposta per avere una diagnosi, che finalmente nel 2016 arriva e devo dire per me è subito una grande gioia, avevamo un nome alla malattia di Alessandra, una diagnosi che avrebbe anche portato una cura una soluzione, ma non era così, la mutazione Iqsec2 era una mutazione non conosciuta, senza cura, senza risposte. Devo dire che io che avevo visto il mondo, conosciuto tante realtà e che pensavo di sapere tanto, non sapevo niente e non avevo mai viaggiato nel mondo della disabilità. Un mondo fatto si di tanta fatica e sofferenza, ma pieno di amore e amicizia vera quando si trova. In questo viaggio nel mondo della disabilità io ho trovato una nuova famiglia in Mara e Sara le mamme di Matilde e Annalisa che con me hanno voluto buttarsi in quest’avventura che ci ha portato a costituire l’associazione Ama.le e a cercare di fare tutto quello che possiamo per le nostre figlie, per i ragazzi affetti da Iqsec2 e per abbattere le barriere che a volte vengono alzate solo per la poca conoscenza della disabilità. Ho anche un altro figlio Emanuele nato nel 2016 proprio l’anno in cui abbiamo ricevuto la diagnosi di Alessandra, lui è la nostra grande forza, è la migliore terapia e medicina per sua sorella, è la cura amorevole che oggi possiamo dare ad Ale insieme al nostro amore quotidiano. Come mi piace sempre ricordare si teme solo quello che non si conosce ma se avrete voglia e pazienza di prendere un biglietto per un piccolo viaggio nel nostro mondo, vi faremo scoprire che non c’è solo fatica, lacrime e sconforto, ma niente fa paura se si viaggia con il cuore, se si ha la mente aperta, se si è pronti a donare amore.