Ciao a tutti, mi chiamo Luca, ho 5 anni e mezzo e sono un bambino speciale affetto da una malattia genetica rara chiamata IQSEC2. Questa anomalia genetica, poco conosciuta e diffusa, provoca ritardo neuropsicomotorio ed epilessia, impedendomi di camminare e parlare come mio fratello Alberto.
Nonostante questo, sono noto per essere molto simpatico e affettuoso, e tutti dicono che sono un vero mangione! Prediligo cibi morbidi, altrimenti faccio fatica a mangiare. La diagnosi mi è stata data a un anno dal dottor D’Arrigo, che visito ogni sei mesi per tenere sotto controllo le mie crisi. Ogni giorno vado a scuola con la mia super carrozzina che mi permette anche di salire in macchina, incredibile vero? Mia mamma mi porta anche in piscina, dove adoro muovermi e rilassarmi con la mia istruttrice Irene, anche se non mi piace bere l’acqua! Inoltre, frequentiamo “La Nostra Famiglia”, dove eseguo esercizi per diventare più forte e sicuro. Qui, numerose fisioterapiste mi trattano come un membro della famiglia. Siamo anche parte dell’associazione Ama.le, dove abbiamo incontrato molte altre famiglie e bambini di ogni età, tutti speciali e simpaticissimi. Partecipo regolarmente a gite e incontri dove posso giocare e ricevere molte coccole. I nostri genitori hanno l’opportunità di scambiarsi informazioni e suggerimenti per migliorare la nostra qualità di vita. Forse non lo sapete, ma esistono altre associazioni nel mondo impegnate a comprendere meglio questa condizione e a supportare la ricerca per trovare una cura.
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