Cesare
Ciao a tutti, sono Cesare, il papà di Matilde e Filippo, che è il fratellone maggiore di nostra figlia, affetta dalla mutazione IQSEC2. Fin da bambino sono stato una persona molto dinamica, sportiva e ottimista. Sia in ambito sportivo che scolastico sono sempre stato avvantaggiato sia per doti fisiche che intellettuali, questo mi ha permesso nel tempo di imparare molto velocemente e ad avere una alta considerazione di me. Possiamo dire che ero orgoglioso di avere questo tipo di doti.
L’arrivo di Matilde nella mia vita è stata una bomba atomica: per la prima volta mi sono trovato nella condizione di pensare che siamo tutti diversi, che la debolezza è una virtù, dalla quale imparare la resilienza, che non sempre la felicità risiede nell’eccellenza, che spesso sono le piccole cose, le emozioni, di cui Matilde vive, ad essere il vero motore della vita quotidiana. È lei che più di altri, con il suo esempio silenzioso, mi ha dato spunti per riflettere sul valore dell’essere, e non dell’apparire. Certo, la convivenza non è facile, e ci sono momenti molto difficili, di sconforto, che lasciano un senso di impotenza. Ma ovviamente non ci possiamo e non vogliamo scoraggiarci. Mia moglie, Mara, dopo un primo momento di disorientamento, ha avuto la grande forza di tirarsi su le maniche e per prima affrontare nel modo giusto questa nuova sfida della vita. Credo che senza di lei saremmo ancora qui, chiusi nel nostro piccolo mondo. L’associazione AMA.le è una grande opportunità di crescita personale e ci permette di fare qualcosa di tangibile per aiutare tante altre famiglie. Da soli tutto questo non sarebbe stato possibile. Vorrei ringraziare chi ci sostiene e non ci fa sentire soli. La solitudine è il più grande nemico delle famiglie di caregiver. Tutti insieme possiamo sconfiggerla per dare un mondo migliore, più inclusivo, alle generazioni future.