Matilde
Pazzerella, solare, energica
Eccomi qua, io sono Matilde sono nata il primo giorno d’estate del 2011 e frequento la prima media.
I primi mesi di vita sono stata un angioletto mangiavo e dormivo. Intorno ai 9 mesi i miei genitori e il nido hanno notato che c’era qualcosa che non andava 😞, non portavo gli oggetti alla bocca,
non mostravo interessi verso i giochi, non agganciavo lo sguardo, i risvegli erano un trauma piangevo per ore ininterrottamente.
Dopo varie visite in neuropsichiatria, vari esami genetici, varie consulenze Ospedaliere è arrivata la diagnosi di mutazione del gene IQSEC2, nell'estate del 2018... eh si molto tardi, ma essendo una malattia molto rara è stato difficile individuarla, la mia mutazione è De Novo.
Sono una ragazzina molto solare e un po' "pazzerella" mi piace molto la musica, ballare, amo gli animali, stare in compagnia e ridere. Ho tante persone che mi vogliono bene e che amano stare con me 🩷.
La mutazione mi ha causato parecchi impedimenti, dico poche parole ma vivo di emozioni.
Ho poche autonomie devo essere aiutatata nelle azioni di vita quotidiana.
I miei sonni sono spesso agitati ed ho bisogno di stare con mamma e papà.
Con l'adolescenza i miei problemi comportamentali stanno riaffiorando.
A differenza di molti casi IQSEC2 non ho mai avuto crisi epilettiche 🤞🏻🤞🏻.
Fino ad oggi le cure adatte a me sono state le terapie:
fisioterapia, logopedia, psicomotricità, terapia psicoeducativa, pet-therapy, ippoterapia, musicoterapia, nuoto e snowboard 🏂.
Grazie all'incontro con le mie amichette, Annalisa e Alessandra, la mia mamma con mamma Sara e mamma Danila hanno fondato l'Associazione Ama.le.
Insieme stiamo creando il nostro mondo 🩷 fatto di emozioni, gioia e divertimento ☀️.