Ciao sono Alessandra, voglio condividere con voi la mia storia. Ho tredici anni, frequento la terza media e sono una bimba felice anche se sono malata. Ho una rara mutazione genetica dal nome buffo, si chiama IQSEC2 all’inizio neanche mamma e papà sapevano cosa fosse quel nome buffo.
Sono nata ed ero la bimba più bella del mondo ma crescendo non facevo le cose come gli altri bimbi e a 19 mesi sono stata molto male ed ho passato tanti giorni in ospedale.
I dottori hanno detto a mamma e papà che avevo sicuramente qualcosa di brutto ma che non sapevano cosa. Ci sono voluto 6 anni da quel giorno e tanti dottori, ospedali, esami, pianti disperati e fatica ma alla fine ci hanno detto il nome buffo IQSEC2.
Ci hanno anche detto che eravamo soli nessun altro aveva il nome buffo solo noi. Sono passati altri giorni e altri anni fino a quando abbiamo incontrato Annalisa ❤️ e poi recentemente Matilde ❤️, due meravigliose bimbe anche loro con il nome buffo. La solitudine è finita e la speranza, l'amicizia e la forza ha fatto sì che questa associazione nascesse.
Questa storia la racconta per me la mia mamma perché io non posso parlare, leggere e scrivere ma i miei occhi possono sorridere. Grazie per avermi donato il vostro tempo leggendo di me.
Io, Matilde e Annalisa abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, per faci conoscere e far conoscere la nostra storia, quindi grazie per il tempo che avete dedicato a leggere la mia storia.
Alessandra❤