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Alessandra Associazione APS per la sensibilizzazione sulla mutazione genetica IQSEC2

Alessandra

Curiosa, riflessiva, socievole

Ciao sono Alessandra,
voglio condividere con voi la mia storia.
Ho tredici anni, frequento la terza media e sono una bimba felice anche se sono malata. Ho una rara mutazione genetica dal nome buffo, si chiama IQSEC2 all’inizio neanche mamma e papà sapevano cosa fosse quel nome buffo.

Sono nata ed ero la bimba più bella del mondo ma crescendo non facevo le cose come gli altri bimbi e a 19 mesi sono stata molto male ed ho passato tanti giorni in ospedale. I dottori hanno detto a mamma e papà che avevo sicuramente qualcosa di brutto ma che non sapevano cosa. Ci sono voluto 6 anni da quel giorno e tanti dottori, ospedali, esami, pianti disperati e fatica ma alla fine ci hanno detto il nome buffo IQSEC2. Ci hanno anche detto che eravamo soli nessun altro aveva il nome buffo solo noi. Sono passati altri giorni e altri anni fino a quando abbiamo incontrato Annalisa ❤️ e poi recentemente Matilde ❤️, due meravigliose bimbe anche loro con il nome buffo. La solitudine è finita e la speranza, l'amicizia e la forza ha fatto sì che questa associazione nascesse. Questa storia la racconta per me la mia mamma perché io non posso parlare, leggere e scrivere ma i miei occhi possono sorridere. Grazie per avermi donato il vostro tempo leggendo di me. Io, Matilde e Annalisa abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, per faci conoscere e far conoscere la nostra storia, quindi grazie per il tempo che avete dedicato a leggere la mia storia. Alessandra❤

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