Grazie a uno studio di ricerca condotto tra l’ospedale San Luigi e gli Stati Uniti, abbiamo ricevuto la diagnosi: Matilde è affetta da una rara mutazione genetica sul gene IQSEC2. All'inizio, ignara di cosa significasse questa mutazione, mi sono subito messa alla ricerca di informazioni su internet per comprendere le conseguenze e scoprire se esistessero altri casi simili nel mondo. È stato proprio grazie ai social che ho scoperto l’esistenza di altri due casi in Italia: uno ad Alba e l’altro a Roma. Così ho conosciuto Danila, mamma di Alessandra, e Sara, mamma di Annalisa. Dopo esserci messe in contatto, a fine 2018 abbiamo deciso di fondare l’associazione Ama.Le, il cui nome nasce dall’unione dei nomi delle nostre bambine: Alessandra, Matilde e Annalisa. Da quel momento è iniziata la nostra avventura. Sul nostro sito potete trovare informazioni sugli eventi e sulle attività che organizziamo. Inizialmente ci siamo concentrate sulla raccolta fondi per finanziare la ricerca genetica, ma successivamente abbiamo ampliato il nostro impegno, dedicandoci a iniziative rivolte a ragazzi con disabilità di ogni genere. Da qui sono nati i nostri camp in tutta Italia, pensati per offrire esperienze inclusive e significative. Oltre a essere presidente di Ama.Le, sono anche titolare del Bar Ristorante Barbour di Prali. Per anni ho lavorato come contabile amministrativa in diverse aziende, ma dopo la diagnosi di Matilde non potevo più permettermi un lavoro con orari fissi, dal lunedì al venerdì. Matilde ha bisogno di frequentare terapie e, nei giorni in cui non sta bene, deve restare a casa. Un impiego tradizionale sarebbe stato difficile da conciliare con queste necessità. Ora, con il bar ristorante, lavoro principalmente nei fine settimana e nei giorni festivi, mentre papà Cesare lavora in settimana. Insieme abbiamo trovato un equilibrio: io mi dedico a lei nei giorni feriali, lui nei weekend. Questa organizzazione ci permette di lavorare entrambi e, al tempo stesso, prendersi cura di nostra figlia, proprio come fanno tutti i caregiver. La nostra vita è stata stravolta, ma, dopo i primi anni difficili, in cui abbiamo dovuto metabolizzare e accettare questa nuova realtà, abbiamo deciso di "cavalcare l’onda". Oggi cerchiamo di costruire qualcosa di concreto e bello, che possa migliorare il mondo, soprattutto per questi ragazzi.

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