Avevo circa un anno e mezzo e non riuscivo ad afferrare gli oggetti, spesso non agganciavo lo sguardo, non mi voltavo quando venivo chiamata e non indicavo ciò che volevo. Il medico diceva che ero pigra, ma la mia mamma aveva tutt'altra sensazione.
Così, a due anni, ho iniziato a fare riabilitazione per ritardo globale di sviluppo e un lungo iter di indagini genetiche e metaboliche che hanno portato alla diagnosi di mutazione genetica sul gene IQSEC2, non ereditata. Pochissimi casi, quasi nessuna informazione.
A tre anni, le prime crisi epilettiche (come se non bastasse il mio grave ritardo). Mio papà è una roccia... Mamma Sara è sprofondata ed ha toccato il fondo. Ma è durato poco: mi ha guardata e mi ha detto "insieme ce la faremo" e così è stato. Da quel giorno, quando arrivano le crisi, mia mamma le caccia via come brutte streghe! Mi dice: "Sono qui amore, ora mamma fa una magia e starai meglio!" La mia diagnosi è stata un punto di partenza.
Abbiamo trovato i genitori della mia amica Alessandra, anche a lei come me è mutato quel gene, e poi Matilde. Noi siamo le principesse della Disney: Belle, Biancaneve e Ariel. Abbiamo unito le forze ed è nata l'associazione Ama.le, l'acronimo dei nostri nomi. Facciamo tante cose belle!
Grazie a noi, i medici hanno iniziato a studiare la malattia per trovare una cura che aiuterà i bimbi del futuro. Ora non siamo più sole perché grazie ad Ama.le si sono uniti a noi altri amici speciali.
Amo cantare a modo mio, ballare, giocare con la palla, le bambole e stare in compagnia... sono un'amicona. Ora ho 14 anni, frequento la seconda media, ho tanti amici e faccio molte attività e sport oltre alle terapie. Sembro proprio una ragazza felice. A piccoli, impercettibili passi che per me sono montagne da scalare, faccio progressi.
Ho sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti nel quotidiano, ma ce la farò perché tante persone mi vogliono bene.
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