Chi decide di amare vince sempre
Unità e speranza contro la Mutazione IQSEC2
Tre mamme contro IQSEC2: una lotta per la speranza
Nel 2016, quando la diagnosi colpì le famiglie di Annalisa, Matilde ed Alessandra, le informazioni sulla rarissima patologia legata alla mutazione del gene IQSEC2 erano scarse. Queste tre mamme, unite da un destino comune, trovarono sostegno e condivisione in un gruppo Facebook con altri casi simili provenienti da tutto il mondo. Questo incontro virtuale si trasformò ben presto in un’azione concreta.
Tre storie, un’unica determinazione: combattere la mutazione IQSEC2.
L’unione di queste donne ha trasformato difficoltà e frustrazioni in coraggio e soluzioni concrete, creando una rete di sostegno reciproco e mobilizzando risorse per la ricerca scientifica avanzata. Insieme, hanno formato una forza straordinaria, capace di infondere speranza a numerose famiglie che si trovano a confrontarsi con questa condizione, spesso lasciate a gestire da sole le sfide di questa rara disabilità. Con un unico scopo, hanno deciso di fare qualcosa di bello e utile non solo per le proprie figlie, ma per tutti i bambini e ragazzi affetti da IQSEC2, a prescindere dal grado di disabilità.
Non siamo sole
Il comitato scentifico
Il Consiglio Direttivo dell’Associazione AMA.le IQSEC2 APS, in data 1 febbraio 2021, ha ufficialmente istituito il Comitato Scientifico durante l’Assemblea tenutasi tramite Meet. Questo organo consultivo e di supporto al Consiglio rappresenta un ponte fondamentale tra l’associazione e il mondo scientifico e accademico.
Il Comitato Scientifico, composto da medici, ricercatori e operatori sanitari di eccellenza, fornisce consulenze cruciali e guida le strategie di ricerca e diffusione di informazioni scientifiche, facilitando l’avanzamento delle iniziative dell’associazione.
I membri del Comitato Scientifico, in carica dal 10 febbraio 2021 con mandato triennale, sono stati selezionati dal Consiglio Direttivo che ha curato la composizione basandosi su competenze professionali e umane distinte.
Il bilancio
Il bilancio di AMA.le IQSEC2 rappresenta un elemento fondamentale per comprendere la gestione finanziaria e la sostenibilità dell’associazione. Qui, vi forniremo una panoramica dettagliata delle nostre entrate e delle uscite, dimostrando come ogni contributo venga impiegato con la massima attenzione e dedizione per supportare la nostra missione.
Trasparenza e integrità sono i pilastri che guidano ogni nostra decisione finanziaria, assicurando che ogni fondo venga utilizzato per fare la differenza nella vita delle famiglie colpite dalla mutazione IQSEC2.
Esploreremo le diverse voci di bilancio, discutendo le fonti di finanziamento, le spese operative e gli investimenti in progetti di ricerca e sviluppo. Inoltre, illustreremo come il supporto della comunità e delle istituzioni ci permetta di ampliare e migliorare continuamente il nostro impatto.
Questo capitolo è destinato a fornire a donatori, sostenitori e partner una chiara visione della nostra integrità finanziaria e del nostro impegno costante nel promuovere la ricerca e il supporto necessari.