Quali sono i nostri scopi?
In primo luogo divulgare quante più informazioni possibili, affinché questa mutazione genetica rarissima che comporta una grave disabilità venga conosciuta in tutta Italia e nel mondo.
Di conseguenza, promuovere raccogliendo quanti più fondi possibili per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene IQSEC2 e trovare una cura per le nostre bambine, ma soprattutto per tutti i bambini e per quelli che nasceranno… una speranza per il futuro.
Per noi è fondamentale sottolineare l’importanza della ricerca e focalizzare l’attenzione verso le famiglie con bambini e adulti che si trovano a convivere con le difficoltà che questa patologia comporta.
Divulgare
Divulgare informazioni sulla mutazione IQSEC2 per aumentare la consapevolezza in Italia e nel mondo ed aiutare in prima persona le famiglie coinvolte.
Promuovere
Organizzare eventi e convegni per sensibilizzare e informare il pubblico sulla patologia e le sue sfide.
Raccogliere
Raccolta di fondi per finanziare la ricerca, trovare una cura e supportare le famiglie colpite dalla mutazione IQSEC2.